EN BREF
Sourire à la Vie est une aventure humaine hors norme . Créée il y a 15 ans, par un jeune sportif professionnel, navigateur, bénévole à l’hôpital auprès des enfants malades de cancers qui s’inspire de son domaine de compétences : le sport et la voile en particulier . Son objectif : transformer la vie des enfants malades et les préparer aux épreuves de la maladie et du traitement . Pour le faire, deux mots clés : accompagnement et préparation globale . Comme pour les sportifs de haut niveau . Cela, tout en préservant l’enfance . En effet, la devise de l’association est : prendre soin de la vie, de l’enfance et des rêves . A Sourire à la Vie, les enfants jouent, apprennent, créent, bougent, rient, font du sport, voyagent, font des rencontres, se dépassent, et pendant ce temps – là, ils sont soignés . Aujourd’hui, Sourire à la Vie est une association spécialisée, pointue dans l’accompagnement des enfants malades et innovante . Conventionnée par « Jeunesse et Sports » pour les séjours des mineurs, l’association est le premier et unique en France centre de soins de support et de répit dans cette spécialité agréé par l’Agence Régionale de Santé . Elle est également affiliée à la Fédération Française Handisport, ainsi tous les enfants sont licenciés . L’association prend en charge les enfants (dès 4 ans), adolescents et jeunes adultes de toutes les régions Sud, Bourgogne – Franche – Comté et de la Corse . Elle travaille aux côtés de trois établissements hospitaliers habilités à soigner les enfants atteints de cancers de ces territoires : service de l’oncologie pédiatrique de l’AP – HM – l’Hôpital de la Timone à Marseille, celui du CHU de Nice – l’Hôpital de l’Archet et enfin celui du CHU de Besançon . Le développement national est prévu à terme
QUAND TOUT S’ARRÊTE
Lorsqu’un enfant est atteint d’un cancer, la préoccupation première pour lui, son entourage et les médecins qui les accompagnent, est le traitement qui doit mener à la guérison . Cette annonce dans la vie d’un enfant et celle de la famille est un immense bouleversement . Tout ce qui compose le quotidien s’arrête : école, sport, jeux, vacances, copains, apprentissages …
L’enfant se retrouve coupé de sa vie sociale au moment où il en a le plus besoin dans son développement . Tout est mis entre parenthèses pendant une longue période qui va s’étendre sur, au moins, deux ans, voire beaucoup plus . Au – delà des symptômes liés à la maladie, les effets secondaires des traitements sont majeurs :
alopécie, vomissements, aplasie, fatigue, irradiations, perte de l’autonomie …
Ils laissent des séquelles parfois très lourdes : prothèse, amputation, troubles neurologiques et cognitifs, diminution de la capacité respiratoire … , dans la vie d’enfant et sur sa vie future .
La mission de Sourire à la Vie est de proposer aux enfants, qu’ils soient en cours de traitement, en rémission ou en soins palliatifs, un accompagnement global, personnalisé, dans la durée et coordonné avec les traitements spécifiques du cancer . L’objectif est triple :
– Transformer l’expérience vécue par l’enfant et maintenir l’enfant ancré dans une vraie vie d’enfant épanouissante et active ;
– Améliorer la qualité et optimiser la prise en charge des enfants atteints de cancer ;
– Donner le plus de chances possible à ces enfants, réduire les effets secondaires et les séquelles à long terme au travers d’un travail de prévention, un programme complet d’activités physiques et de soins de supports
LE GRAND PARRAIN (et c’est le cas de le dire...) ET DES SOUTIENS D’EXCEPTION
Grand Corps Malade croise pour la première fois le chemin de Sourire à la Vie en 2011 . Une rencontre rare et précieuse où l’alchimie se crée et les enfants de l’association l’adoptent … ou l’inverse . Depuis, pas une année ne passe sans que Fabien ne vienne rendre visite aux enfants à l’hôpital ou au Phare des Sourires, accompagne les ambitions de l’association et, grâce à sa notoriété, valorise auprès du grand public le travail effectué par l’association .
Grand Corps Malade partage également son expertise scénique lors de la création du spectacle des enfants . Il est dans les coulisses, travaille leurs textes avec eux, soigne la mise en scène et les accompagne sous les projecteurs .
Sourire à la Vie c’est transformer ses souffrances et ses doutes en rêves . Dès notre première rencontre, les enfants de l’association m’ont donné une leçon de courage et d’espoir . C’est avec fierté que je suis aujourd’hui et pour longtemps, j’espère, leur parrain . Fabien, alias Grand Corps Malade Nous ne remercierons jamais assez
